Veelgestelde vragen

Uw privacy is voor ons van groot belang. Om uw gegevens veilig en volgens de wet te kunnen gebruiken voor onderzoek, hebben wij uw toestemming nodig. Uw gegevens worden gecodeerd opgeslagen en zonder uw naam bewaard in onze registratie. Alleen met de sleutel van de code zijn gegevens tot u te herleiden. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen in de lokale onderzoeksinstelling. Zo zorgen we dat uw privacy wordt beschermd. Leden van het onderzoeksteam, monitors, en toezichthoudende autoriteiten hebben toegang tot uw data, soms ook de gegevens zonder code. Zij houden uw gegevens geheim. Uw gegevens kunnen na afloop van dit onderzoek ook nog van belang zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van slokdarm aandoeningen. We bewaren uw gegevens hiervoor minimaal 10 jaar.

Een mogelijk voordeel is dat we u in de toekomst kunnen informeren als er nieuwe medische kennis of behandelingen zijn die van invloed kunnen zijn voor uw situatie. Bovendien helpt de registratie om meer kennis te verkrijgen over de Barrett-slokdarm en dat kan toekomstige patiënten verder helpen.

Deelname aan de registratie heeft geen nadelen. Nadat u het toestemmingsformulier heeft getekend en verstuurd heeft hoeft u hiervoor niets extra’s te doen. Ook als u nu besluit mee te doen, kunt u zich later altijd alsnog terugtrekken. We verzamelen dan niet langer uw gegevens.

Om uw gegevens veilig en volgens de wet te kunnen gebruiken voor onderzoek, hebben wij uw toestemming nodig. We vragen u om hiervoor een toestemmingsformulier te ondertekenen zodat we uw gegevens mogen opnemen in de registratie. Het toestemmingsformulier met antwoordenvelop krijgt u via de post opgestuurd.

Endoscopische resectie wordt toegepast bij patiënten met zichtbaar afwijkend slijmvlies in hun Barrett-slokdarm. Bij deze behandeling wordt een oppervlakkig stukje slijmvlies tijdens de gastroscopie verwijderd. Na de endoscopische resectie worden de weefselstukjes die zijn verwijderd opgestuurd naar de patholoog voor beoordeling onder de microscoop. Soms kan het in uw situatie net anders zijn. Vraag daarom altijd aan uw arts, waarom u wel of niet in aanmerking komt voor een behandeling.

RFA kan worden toegepast op een Barrett-slokdarm waarbij geen zichtbare afwijkingen (meer) worden gevonden. Bijvoorbeeld voor patiënten met laag- of hooggradige dysplasie (onrustige cellen) in de Barrett-slokdarm. Of voor patiënten die eerder een endoscopische resectie hebben ondergaan. Met endoscopische resectie kan namelijk vaak niet de hele Barrett-slokdarm worden behandeld, met RFA kan dat wel. Soms kan het in uw situatie net anders zijn. Vraag daarom altijd aan uw arts, waarom u wel of niet in aanmerking komt voor een behandeling.

Endoscopische behandeling is voor een kleine groep patiënten met slokdarmkanker geschikt. Een endoscopische behandeling is namelijk alleen geschikt voor vroege vormen van slokdarmkanker die zich beperken tot de bovenste lagen van het slokdarmslijmvlies. En afwijkingen die nog geen uitzaaiingen hebben veroorzaakt. Dit zijn algemene adviezen, soms kan het in uw situatie net anders zijn, bespreek altijd met uw eigen arts, hoe de situatie voor u is.

Voor deze vraag verwijzen we u naar de informatie van het Barrett Expert Centrum waar u wordt behandeld. Bespreek met uw MDL-arts wat voor u van toepassing is.

Meestal krijgt u na endoscopische behandeling nog één of meerdere controles door middel van een kijkonderzoek. Hoe vaak u gecontroleerd moet worden is echter sterk afhankelijk van de soort behandeling die u heeft gekregen en waarvoor u behandeld bent. Vraag daarom altijd aan uw arts, of en hoe u gecontroleerd moet worden.

Uw arts bepaalt of u controles wel of niet nodig zijn, op basis van het kijkonderzoek (gastroscopie) en de uitslag van de weefselhapjes (biopten). Als uw arts heeft vastgesteld dat verdere onderzoeken niet bijdragen aan uw gezondheid, kunnen daar meerdere redenen voor zijn:

• Uw arts heeft bij uw laatste gastroscopie vastgesteld dat u een korte Barrett-slokdarm heeft zonder afwijkingen bij het weefselonderzoek

• En slokdarmkanker komt niet voor bij uw ouders, broers en/of zussen

Als toch slokdarmkanker voorkomt bij uw ouders, broers en/of zussen, neem dan contact op met uw behandelend arts.

Mensen met een Barrett-slokdarm werden lange tijd standaard elke 3 tot 5 jaar gecontroleerd. Er is echter nooit wetenschappelijk aangetoond dat deze controles daadwerkelijk bijdragen aan een langer of gezonder leven. Door jarenlang onderzoek is onze kennis over de Barrett-slokdarm sterk toegenomen. We weten nu dat de kans op de ontwikkeling van slokdarmkanker veel kleiner is dan eerder werd gedacht. Dit risico is nog lager bij mensen met een kort stuk Barrett-slokdarm waarin bij weefselonderzoek geen afwijkingen zijn gevonden. Dit zijn factoren die uw arts beoordeelt tijdens een kijkonderzoek. Daarnaast is het risico op slokdarmkanker kleiner bij mensen bij wie slokdarmkanker niet in de familie voorkomt.  Op basis van deze inzichten heeft de beroepsvereniging besloten de zorg aan te passen. Voor een groot deel van de mensen met een Barrett-slokdarm worden kijkonderzoeken daarom gestopt, omdat deze niet bijdragen aan de gezondheid, maar wel belastend kunnen zijn.

Neem uw medicijnen tegen brandend maagzuur zoals voorgeschreven door uw arts. Het is belangrijk om deze levenslang te blijven gebruiken, tenzij uw arts anders adviseert. Bij twijfel, neem dan contact op met uw arts.

Als u vragen heeft naar aanleiding van uw laatste kijkonderzoek, neem dan contact op met de arts die dit onderzoek heeft verricht. Ook als u vragen heeft over uw medicijn gebruik, neem dan contact op met deze arts. Blijft u met algemene vragen zitten die niet direct gaan over uw eigen gezondheid, bijvoorbeeld over het wel of niet controleren in de toekomst, dan kunt u ook contact met ons opnemen. Als u in de toekomst onderstaande klachten ontwikkelt, is het belangrijk om contact met een arts te zoeken. Deze klachten kunnen wijzen op bijvoorbeeld een maagzweer of slokdarmkanker. Ga met deze klachten altijd naar de huisarts.

• Onverklaarbaar gewichtsverlies
• Bloed overgeven
• Pikzwarte, teerachtige ontlasting
• Problemen met slikken, of als het eten niet wil zakken

 

Wetenschappelijk onderzoek heeft nooit aangetoond dat controle onderzoeken bijdragen aan de gezondheid van patiënten met een Barrett-slokdarm (bijvoorbeeld een langer of gezonder leven). We weten op basis van wetenschappelijk onderzoek, dat de kans op slokdarmkanker in de meerderheid van de patiënten zeer laag is. Onderzoeken laten ook zien, dat deze controles belastend kunnen zijn. Daarom zijn verdere controles niet nodig voor de meerderheid van de patiënten. Uw arts kan u vertellen of dat voor u van toepassing is, op basis van de uitslagen van uw kijkonderzoek.

Neem uw medicijnen tegen brandend maagzuur zoals voorgeschreven door uw arts. Het is belangrijk om deze levenslang te blijven gebruiken, tenzij uw arts anders adviseert. Bij twijfel, neem dan contact op met uw arts.

Als u vragen heeft naar aanleiding van uw laatste kijkonderzoek, neem dan contact op met de arts die dit onderzoek heeft verricht. Ook als u vragen heeft over uw medicijn gebruik, neem dan contact op met deze arts. Blijft u met algemene vragen zitten die niet direct gaan over uw eigen gezondheid, bijvoorbeeld over het wel of niet controleren in de toekomst, dan kunt u ook contact met ons opnemen. Als u in de toekomst onderstaande klachten ontwikkelt, is het belangrijk om contact met een arts te zoeken. Deze klachten kunnen wijzen op bijvoorbeeld een maagzweer of slokdarmkanker. Ga met deze klachten altijd naar de huisarts.

• Onverklaarbaar gewichtsverlies
• Bloed overgeven
• Pikzwarte, teerachtige ontlasting
• Problemen met slikken, of als het eten niet wil zakken

 

Patiënten met een Barrett-slokdarm M1-M<5 en een positieve familieanamnese voor EAC komen wel in aanmerking voor surveillance. Echter, patiënten met intestinale metaplasie <1 cm worden niet als Barrett beschouwd en hebben, ook bij een positieve familieanamnese, geen indicatie voor surveillance.

Nee, er is geen specifieke leeftijdsgrens vastgesteld. Omdat slokdarmkanker een relatief zeldzame kankersoort is in vergelijking met bijvoorbeeld colorectale kanker (CRC), verwachten we hier weinig praktische problemen.

Alleen een familieanamnese voor slokdarmkanker is relevant. Een familiegeschiedenis van Barrett-slokdarm wordt niet meegenomen.

Ja, huisartsen ontvangen een ontslagbrief, een conceptversie is ook te downloaden is via onze website. Daarnaast is het NHG op de hoogte van dit project en de richtlijnwijziging. Er is verder geen actie vereist van de huisarts.

Nee, de richtlijn verandert, waardoor surveillance niet langer geïndiceerd is binnen deze laag-risicopopulatie. Deelname aan de zorgevaluatie heeft geen invloed op de indicatie voor surveillance.

In sommige gevallen is de familieanamnese moeilijk te achterhalen. Daarom zullen we dit ook nog voorafgaand aan de registratie bij de patiënt controleren.